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患癌者求生:知识更新快过医生 宁愿试药“当小白鼠”

发表于:2019-03-03 08:08:32

患癌者求生:知识更新快过普通医生   线上群聊寻医问药,为求生机宁愿试药“当小白鼠”,灰色购药渠道暗藏“断药危机”

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8月8日上午,北大肿瘤医院附近一家被称为“癌症宾馆”的旅馆内,肺癌患者顾前芬(化名)在短租房间内接受记者采访。 

在癌症患者的世界里,死亡和活着都是现实,在求生欲面前,没有煽情。

在一个近2000人的癌症QQ群中,是来自各地的癌症患者及家属,其中也包括少数几个药贩。群里的患者没人能保证痊愈,他们交流着各种各样的治疗方案,寻医问药,想用尽全力地活着。

群里的人每天都在不断变化:有人放弃治疗而退群,有人为寻找生机而入群。聊天页面中,多数内容都是探讨治疗方案,以及对生活的憧憬。群主李辉说,进群的很多人是在和癌症打赌,“赌对了是运气好,赌不对就静等死亡”。

一些癌症患者因为在传统的放疗和化疗中看不到希望,加入到患者群体中来,通过网聊的方式为自己寻医问药,甚至“借药”求生。另一些癌症患者为了生活的希望,千里奔赴一线城市的知名医院,希望医生指出一条生存的道路。久而久之,癌症患者临时聚居的住所,被称之为“癌症宾馆”,每天上演着人类和疾病抗争的故事。

“癌症宾馆”的常客

对于50岁的宾馆老板袁静来说,她看到过各种癌症患者为生活努力的样子。

数年前,她和老公把自己的房子隔成30多个小房间,按照宾馆的样式准备了一日一换的白色被子,短租房随即营业。袁静说,只要附近的北京大学肿瘤医院不关门,她就有生意。

这里的住客差不多是一类人:癌症患者和患者家属,这里也被称为“癌症宾馆”。袁静见过各种各样的患者,有性格孤僻的、脾气暴躁的,也有沉不住气后,住了一天,到医院因为检查结果而灰心的,匆匆离开后再没回来。

57岁的顾前芬记不清是第十几次住进了“癌症宾馆”。

自从去年检查出肺癌后,开始辗转北京各大医院进行治疗,最终成为北京大学肿瘤医院的“常客”。她总是自己一人坐公交车从鸟巢到北京大学肿瘤医院检查,中途换乘一次公交车,经过27个站点,最终换来医生的治疗方案和身体各项指标的更新数据。

每一次前往医院检查时,顾前芬不喜欢让子女跟着,原因是:“怕他们焦虑。”

即便家里离医院不足30公里,顾前芬每一次来医院检查,都会在医院附近住上一晚,以便独自一人“研究”检查结果,预约新项目的检查。

用她自己的话说,她这一年来,“一直为消灭癌细胞努力着”。

线上求生群

顾前芬有三部手机,一部用于生活,其余两部用来加入多个癌症患者微信群和QQ群。不到一分钟,两个手机会震动数十次。

在中国到底有多少癌症患者,这个没准确数据。但她加入的十多个人数上限为2000人的癌症患者QQ群,都几乎满员。

河北人王攀是其中一个群的群主,半年前,他眼看着母亲因肺癌救治无效而离世。他没有将群主身份转让或退出,而是不断地和患者群里的其他患者交流肺癌的治疗。他买了厚厚的医学书籍和肿瘤医生交流,用他的话来说,自从母亲患病以来,两年多的时间里,自己从一个只会写代码的程序员变成一个癌症领域的“公知”。

时间长了,一些没有知识储备的患者和家属会单独与王攀私聊,希望他能给出一些治疗建议。

“在这个信息爆炸的时代,患者更需要的是权威而通俗的科普知识。”王攀给出建议后,通常会强调让患者再次咨询医生。

每个群里的癌症类型不一样,但都有着共同的特征:患者群体展现出了强大的自救与学习能力。他们翻阅医学书籍与文献,从头学习基因突变、靶向治疗、免疫治疗这些专业名词。王攀和顾前芬把一些发布癌症知识的微信公众号、微信和QQ群、微博、个人网站形容为自己的“四大科普教材”。

广州某三甲医院肿瘤内科医生认为,在一定程度上,这些患者的知识更新速度,甚至高于普通医生。

“原料药”自救

在巨大的求生欲面前,多数癌症患者愿意把自己当作一只小白鼠。

徐明从2014年底开始给母亲吃自制的原料药,直到2018年年初母亲去世。

“按照山西省肿瘤医院医生的表述,如果没有药,母亲最多剩下半年的时间。”徐明说,母亲临走时告诉他,能多活三年,也行了。

徐明在一家互联网公司从事技术工作,母亲生病前从未接触过医疗知识。他通过代购买来相应的药品原料后,根据医生临床治疗的指南、药品说明、医学资料等考究母亲肺癌需要的剂量,然后按比例加以淀粉、乳糖等辅料混合,灌装进胶囊中。

因剂量无法和成品药相比拟,多数情况下,徐明是根据肿瘤大小的变化和母亲的身体情况增减药物剂量。

他自制的是克唑替尼原料药。

克唑替尼又叫赛可瑞,是美国辉瑞公司研制的一款针对ALK突变非小细胞肺癌的靶向药,国内价格超过5万元/瓶,一个月的量。而徐明购买原料药的花费,再加上每月母亲的检查费,一个月花费5000元左右。在山西太原,这已经相当于徐明一个月的工资。

给母亲吃原料药的原因很简单,“家里没钱了”。

母亲去世后,徐明变得不愿意多说话。他觉得自己是万千癌症家庭中的一个缩影,在与癌症抗争的过程中,“带着希望治疗,也带着希望奔波”。

由于在国内使用境外代购药处于非法地带,医院明令禁止为患者使用,尤其是因为国内未上市的药没有经过中国人群的临床试验,没有人知道科学的剂量,但患者以身试药是常态。

这样的行为在医生看来,就是在“碰运气”,但在一些患者及家属看来,即便概率再低,也得去尝试,“至少还有希望”。

海外求药

和徐明的故事不同,湖南癌症患者周华选择亲自奔赴海外求药。